Ложная надежда
Недавно ко мне на приём пришли мои давние пациенты. Мама наблюдала всех своих детей у меня с самого рождения. Со старшими всё было хорошо, а вот у младшего я в раннем возрасте диагностировала расстройство аутистического спектра или аутизм
Разумеется, мама замечала нарушения:
❌отсутствие указательного жеста;
❌ слабый отклик на имя;
❌сниженный зрительный контакт
❌задержку речи и навыка просьбы;
❌ стереотипные взмахи руками, однотипную игру
...Но когда она услышала диагноз лично, то ей захотелось закрыться от всего мира и защититься от диагноза. Так началась долгая история "опровержения".
На пути семьи встречались разные специалисты:
🌟Лор-врачи и педиатры, которые говорили: «Ваш ребёнок так в глазки смотрит, я не видел таких аутистов».
🌟Коррекционные педагоги, которые уверяли, что РАС и аутизм — это разное, что у ребенка просто «аутичные черты» (извините, тут не могу удержаться и всё-таки скажу, что не бывает «чуть-чуть» аутизма, как не бывает «чуть-чуть» сахарного диабета или «черт» онкологии, диагноз либо есть, либо его нет).
🌟Семья съездила в известный центр в Санкт-Петербурге, где была посчитана круглая сумма с пятью нулями для реабилитации, диагноз тоже соответствующий *ЗПР с моторной алалией*.
Но вот что самое печальное: чем больше специалистов говорило маме, что диагноза нет, тем глубже она увязала в ложной надежде. Каждый такой «спаситель» отнимал у неё драгоценное время.
Спустя год таких скитаний женщина заметила, что динамики по-прежнему нет. Нарушения никуда не делись. На фоне нерегулярных занятий кое-какие навыки появились, но в голове все равно царил полный хаос. И вот тогда она всё-таки записалась ко мне на повторный приём.
Я оценила развитие ребенка, вновь озвучила все дефициты, но не стала ее ругать, наоборот поддержала, потому что хорошо знакома со всеми этапами отрицания, когда мозг хватается за любую соломинку, лишь бы исключить диагноз.
На каждом приёме я говорю одну и ту же фразу: не нужно пытаться исключать диагноз любой ценой, нужно работать с нарушениями и корректировать дефициты, чтобы ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ!
Диагноз важен не для того, чтобы шокировать родителей, он нужен для того чтобы целенаправленно улучшать навыки и корректировать дефициты, опираясь на доказанные методы.
Прошло три года. На приёме —совсем другой ребенок, говорит, выполняет все инструкции. Да, я как специалист замечаю отдельные нюансы, но прогресс просто невероятный.
Оказывается, семья организовала занятия в специализированном ABA-центре под курацией супервизоров + мама прошла обучение для родителей.
Конечно же, я их похвалила и сообщила об отличном прогрессе.
Мама расплакалась.
— Знаете, доктор, я столько лет собирала мнения, как коллекцию. Каждый новый врач и специалист, который говорил «нет», казался мне подарком судьбы, а на самом деле я просто была в непринятии. Я думала, что если соберу достаточно отрицательных заключений, то диагноз исчезнет сам собой.
Я молчала, потому что слова здесь излишни. Каждый невролог, каждый психиатр, каждый родитель, прошедший через это, знает, что отрицание — это ловушка, и чем дольше мы в ней сидим, тем тяжелее потом догонять уходящий поезд.
Но за годы практики я поняла простую вещь, что выбор остается только за родителем: кто-то выбирает бесконечные скитания по специалистам в поисках «волшебного» опровержения, а кто-то выбирает ежедневную работу, терпение и веру в своего ребёнка.
@doctor_steckaya